- Het serotoninesysteem speelt een rol bij zowel autisme als de werking van psilocybine, wat een theoretische basis biedt voor onderzoek.
- Er zijn nog geen klinische trials die de werkzaamheid of veiligheid van psilocybine bij autisme hebben onderzocht.
- Enquetegegevens suggereren dat sommige autistische mensen positieve ervaringen rapporteren, met name rond sociale angst.
- Autistische mensen kunnen anders reageren op psychedelica door hun afwijkende sensorische verwerking.
- Ethische overwegingen en de noodzaak van aangepaste onderzoeksprotocollen vertragen het onderzoek.
Autisme en het serotoninesysteem
Autisme (autismespectrumstoornis, ASS) is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door verschillen in sociale communicatie, sensorische verwerking en gedragspatronen. In Nederland zijn naar schatting 200.000 tot 300.000 mensen gediagnosticeerd met autisme, en het werkelijke aantal ligt vermoedelijk hoger.
Het serotoninesysteem is al decennia een onderwerp van onderzoek bij autisme. Een van de meest consistente bevindingen in de neurobiologie van autisme is een afwijking in de serotoninehuishouding. Ongeveer 25-30% van de autistische mensen heeft verhoogde bloedspiegels van serotonine, een fenomeen dat bekendstaat als 'hyperserotonemia'. Wat dit precies betekent voor de hersenfunctie is niet volledig duidelijk, maar het wijst op een atypische regulering van het serotoninesysteem.
Psilocybine werkt via dezelfde serotoninetransmissie, specifiek via het 5-HT2A-receptorsysteem. De overlap tussen het serotoninesysteem bij autisme en het werkingsmechanisme van psilocybine maakt het een theoretisch interessant onderzoeksgebied. Maar een gedeeld biologisch systeem betekent niet automatisch dat de ene aandoening met de andere stof behandeld kan worden.
Autisme is een neurodevelopmentele variatie, geen ziekte die genezen moet worden. Binnen de autismegemeenschap is er discussie over de vraag of interventies gericht moeten zijn op het 'behandelen' van autisme zelf, of op het verlichten van specifieke bijkomende klachten zoals angst, depressie of sensorische overbelasting. Dit onderscheid is relevant voor de discussie over psychedelica.
Opkomend onderzoek
Het wetenschappelijk onderzoek naar psilocybine en autisme bevindt zich in een zeer vroeg stadium. Er zijn geen gepubliceerde klinische trials die psilocybine specifiek bij autistische mensen hebben onderzocht. Wat er wel is, zijn enkele enquetestudies, theoretische publicaties en een groeiende onderzoeksinteresse.
Enqueteonderzoek
Een studie gepubliceerd in Journal of Psychopharmacology door onderzoekers van onder meer het Imperial College London onderzocht zelfgerapporteerde ervaringen van autistische mensen met psychedelica. De deelnemers rapporteerden diverse effecten, waaronder een tijdelijk gevoel van meer verbondenheid met anderen, verminderde sociale angst en meer emotionele openheid.
Een andere online enquete, uitgevoerd door onderzoekers van de Universiteit van California, verzamelde ervaringen van autistische volwassenen die zelf psychedelica hadden gebruikt. Een meerderheid van de respondenten rapporteerde positieve ervaringen, met name op het gebied van sociale interactie en emotionele verwerking. Negatieve ervaringen werden ook gemeld, waaronder overweldigende sensorische ervaringen en moeilijkheden met de ongestructureerde aard van de psychedelische ervaring.
MDMA-onderzoek als parallel
Hoewel MDMA geen klassiek psychedelicum is, is het relevant om te vermelden dat er een afgeronde fase 2-studie bestaat naar MDMA-ondersteunde therapie bij sociale angst bij autistische volwassenen. De resultaten, gepubliceerd door Danforth et al. in 2018, toonden een significante afname van sociale angst bij de behandelde groep. Dit onderzoek wordt soms aangehaald als basis voor de hypothese dat ook psilocybine effect zou kunnen hebben op sociale angst bij autisme, maar het betreft een andere stof met een ander werkingsmechanisme.
"Het feit dat serotonine betrokken is bij zowel autisme als de werking van psychedelica maakt het een rationeel onderzoeksgebied, maar rationeel is niet hetzelfde als bewezen." Naar: Preller & Vollenweider, 2019
Waar zien onderzoekers potentieel?
De onderzoeksinteresse richt zich niet op het 'behandelen' van autisme zelf, maar op specifieke bijkomende klachten die bij veel autistische mensen voorkomen.
Sociale angst
Sociale angst komt significant vaker voor bij autistische mensen dan bij de algemene bevolking. Schattingen lopen uiteen van 30% tot meer dan 50%. De standaardbehandeling (CGT, SSRI's) is bij autistische mensen minder goed onderzocht en lijkt minder effectief dan bij niet-autistische mensen. Dat maakt de zoektocht naar alternatieve benaderingen begrijpelijk.
In de enquetestudies rapporteerden autistische deelnemers dat psychedelische ervaringen hen hielpen om sociale situaties met minder angst tegemoet te treden. Of dit effect specifiek is voor psilocybine, hoe lang het aanhoudt, en of het verklaard kan worden door het placebo-effect, is niet vast te stellen zonder gecontroleerd onderzoek.
Emotionele verwerking
Veel autistische mensen ervaren alexithymie: moeite met het herkennen en benoemen van eigen emoties. Psilocybine staat erom bekend dat het emotionele processen kan intensiveren en inzicht kan geven in emotionele patronen. Sommige autistische mensen rapporteren dat een psychedelische ervaring hen heeft geholpen om emoties beter te voelen en te begrijpen. Dit is een intrigerende observatie, maar opnieuw gebaseerd op zelfrapportage zonder controle.
Rigiditeit en vaste patronen
Cognitieve flexibiliteit is een gebied waarop psilocybine effect lijkt te hebben bij niet-autistische populaties. Bij autisme is verminderde cognitieve flexibiliteit een van de kernkenmerken. Of psilocybine dit bij autistische mensen kan beinvloeden, en of dat wenselijk zou zijn, is een open vraag.
Specifieke risico's bij autisme
Er zijn goede redenen om extra voorzichtig te zijn met psilocybine bij autistische mensen. De risico's zijn niet dezelfde als bij de algemene bevolking.
Sensorische overbelasting
Autistische mensen ervaren vaak een verhoogde sensorische gevoeligheid. Geluiden, licht, texturen en geuren worden intenser waargenomen. Psilocybine versterkt sensorische waarnemingen. De combinatie van een toch al gevoelig sensorisch systeem en een stof die de sensorische verwerking verder intensiveert, kan leiden tot overweldigende ervaringen die moeilijk te verdragen zijn.
Behoefte aan structuur en voorspelbaarheid
Veel autistische mensen hebben baat bij structuur, routine en voorspelbaarheid. Een psychedelische ervaring is per definitie ongestructureerd en onvoorspelbaar. Het loslaten van controle, dat in psychedelische therapie vaak als therapeutisch wordt beschouwd, kan voor autistische mensen juist zeer beangstigend zijn.
Communicatieproblemen
Tijdens een psychedelische sessie is communicatie met de begeleider essentieel. Autistische mensen kunnen moeite hebben met verbale communicatie, met name onder stress of bij overweldigende ervaringen. Dit maakt het lastiger om hulp te vragen of aan te geven dat de ervaring overweldigend wordt.
Comorbide aandoeningen
Autisme gaat vaak samen met angststoornissen, depressie, OCD en soms psychotische kenmerken. Elk van deze comorbiditeiten kan het risicoprofiel van psilocybinegebruik beinvloeden. De aanwezigheid van psychotische kenmerken is een absolute contra-indicatie voor psilocybinegebruik.
Er bestaan op dit moment geen aangepaste protocollen voor psilocybinegebruik bij autistische mensen. De standaardprotocollen uit klinische studies zijn ontwikkeld voor neurotypische deelnemers. De omgeving, de begeleiding en de voorbereiding zouden mogelijk anders moeten zijn voor autistische mensen, maar hier is geen onderzoek naar gedaan.
Ethische overwegingen
Onderzoek naar psychedelica bij autisme roept specifieke ethische vragen op die verder gaan dan bij ander psychedelicaonderzoek.
Informed consent
Het proces van informed consent (geinformeerde toestemming) kan bij autistische mensen complexer zijn. Niet vanwege een gebrek aan begrip, maar omdat de standaardformulieren en -procedures niet altijd aansluiten bij de communicatiestijl van autistische mensen. Onderzoekers moeten ervoor zorgen dat het informed consent-proces toegankelijk is en dat deelnemers werkelijk begrijpen wat ze kunnen verwachten.
Wie bepaalt wat 'beter' is?
Binnen de autismegemeenschap bestaat een sterke stroming die zich verzet tegen het 'pathologiseren' van autisme. Als psilocybine zou worden onderzocht met als uitkomstmaat 'vermindering van autistische kenmerken', zou dat op weerstand stuiten en ethisch problematisch zijn. Het onderzoek zou zich moeten richten op het verlichten van specifieke klachten die de persoon zelf als belastend ervaart, niet op het veranderen van iemands neurocognitieve profiel.
Betrokkenheid van de autismegemeenschap
Goede onderzoekspraktijk vereist dat de doelgroep betrokken wordt bij het ontwerp van de studie. Dit geldt in het bijzonder voor autisme, waar de kloof tussen wat onderzoekers denken dat relevant is en wat autistische mensen zelf ervaren als belangrijk, historisch groot is. Het principe van 'niets over ons zonder ons' is hier van toepassing.
Er zijn enkele onderzoeksgroepen die verkennende stappen zetten. In de Verenigde Staten bereidt de universiteit van California een pilotstudie voor naar psilocybine bij sociale angst bij autistische volwassenen. In het Verenigd Koninkrijk heeft het Centre for Psychedelic Research publiekelijk interesse getoond in dit onderzoeksgebied. In Nederland zijn er vooralsnog geen gepubliceerde plannen.
Huidige stand van zaken
De stand van het onderzoek naar psilocybine en autisme kan als volgt worden samengevat:
- Theoretische basis: er is een plausibel biologisch mechanisme via het serotoninesysteem dat verder onderzoek rechtvaardigt.
- Empirisch bewijs: er zijn geen klinische trials. De beschikbare data bestaan uit enquetes en zelfrapportage, met alle beperkingen die daarbij horen.
- Veiligheidsdata: er zijn geen systematische veiligheidsdata voor psilocybinegebruik bij autistische mensen. De specifieke risico's (sensorische overbelasting, communicatieproblemen) zijn theoretisch benoemd maar niet empirisch onderzocht.
- Ethisch kader: de ethische vragen zijn geidentificeerd maar nog niet in onderzoeksprotocollen verwerkt.
- Klinische toepasbaarheid: er is geen enkele basis om psilocybine aan te bevelen bij autisme. Het onderzoek bevindt zich in de vroegste verkennende fase.
Voor autistische mensen die geinteresseerd zijn in dit onderwerp geldt hetzelfde advies als voor iedereen: wacht op de wetenschap. Anekdotische ervaringen, hoe positief ook, zijn geen vervanging voor gecontroleerd onderzoek. De risico's zijn reeel en mogelijk groter dan bij de gemiddelde populatie. Wie overwegingen heeft, bespreekt deze met een behandelaar die kennis heeft van zowel autisme als psychoactieve stoffen.
- Danforth, A.L., et al. (2018). Reduction in social anxiety after MDMA-assisted psychotherapy with autistic adults: a randomized, double-blind, placebo-controlled pilot study. Psychopharmacology, 235(11), 3137-3148. doi:10.1007/s00213-018-5010-9
- Preller, K.H., & Vollenweider, F.X. (2019). Modulation of social cognition via hallucinogens and "entactogens". Frontiers in Psychiatry, 10, 881.
- Ragnhildstveit, A., et al. (2023). Psychedelics and autism spectrum disorder: a review of emerging research. Frontiers in Pharmacology, 14, 1163156.
- Anderson, G.M. (2002). Genetics of childhood disorders: XLV. Autism, part 4: serotonin in autism. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 41(12), 1513-1516.
- Muller, C.L., Anacker, A.M.J., & Veenstra-VanderWeele, J. (2016). The serotonin system in autism spectrum disorder: from biomarker to animal models. Neuroscience, 321, 24-41.
- Vollenweider, F.X., & Preller, K.H. (2020). Psychedelic drugs: neurobiology and potential for treatment of psychiatric disorders. Nature Reviews Neuroscience, 21(11), 611-624.
- Lai, M.C., et al. (2019). Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: a systematic review and meta-analysis. The Lancet Psychiatry, 6(10), 819-829.
- Trimbos-instituut (2023). Autismespectrumstoornis - Kennis en informatie. trimbos.nl
