- Rouw is een normaal proces, maar bij sommige mensen ontwikkelt het zich tot een langdurige rouwstoornis die het dagelijks leven ernstig belemmert.
- Vroeg onderzoek, onder meer aan de New York University, onderzoekt of psilocybine kan helpen bij de emotionele verwerking van verlies.
- Het vermoedelijke werkingsmechanisme draait om het versterken van emotionele openheid en het doorbreken van rigide denkpatronen.
- Het onderzoek bevindt zich in een vroeg stadium; er zijn nog geen grote gerandomiseerde trials afgerond.
- Ethische overwegingen spelen een grote rol: rouw medicaliseren brengt risico's met zich mee.
Wat is langdurige rouw?
Rouw is een natuurlijke reactie op verlies. De meeste mensen doorlopen een rouwproces dat weken tot maanden duurt en geleidelijk minder intens wordt. Maar bij ongeveer 7 tot 10 procent van de mensen die een dierbare verliezen, gaat het anders. De rouw wordt niet minder. Het verdriet blijft overweldigend. Het dagelijks functioneren wordt ernstig belemmerd, soms jarenlang.
Sinds 2022 is langdurige rouwstoornis (prolonged grief disorder) officieel opgenomen in de DSM-5-TR, het diagnostische handboek van de psychiatrie. De criteria omvatten onder meer: aanhoudend verlangen naar de overledene, intense emotionele pijn, moeite met het accepteren van het verlies, en een gevoel van zinloosheid dat minstens twaalf maanden aanhoudt na het overlijden.
De erkenning als aparte stoornis was niet zonder discussie. Critici waarschuwden voor het medicaliseren van een normaal menselijk proces. Voorstanders wezen erop dat sommige mensen vastlopen in hun rouw en baat hebben bij gerichte behandeling. Die behandeling bestaat nu vooral uit gespecialiseerde rouwtherapie, zoals complicated grief treatment (CGT), soms aangevuld met antidepressiva.
Maar niet iedereen reageert goed op de bestaande behandelingen. En dat is een van de redenen waarom onderzoekers zijn gaan kijken naar andere benaderingen, waaronder psilocybine.
Waarom wordt psilocybine onderzocht bij rouw?
Het idee om psilocybine in te zetten bij rouw komt niet uit het niets. Het bouwt voort op twee lijnen van onderzoek die de afgelopen vijftien jaar steeds meer aandacht hebben gekregen.
De eerste lijn betreft onderzoek naar psilocybine bij depressie. Studies aan onder meer het Imperial College London en Johns Hopkins University hebben laten zien dat psilocybine, in combinatie met therapeutische begeleiding, significante vermindering van depressieve klachten kan geven. Langdurige rouw deelt een aantal kenmerken met depressie: aanhoudende sombere stemming, terugtrekking, verlies van interesse. Maar het is niet hetzelfde. Rouw heeft een specifiek karakter dat samenhangt met de relatie tot de overledene.
De tweede lijn komt uit het onderzoek naar psilocybine bij levensbedreigende ziekte. Studies van de New York University en Johns Hopkins lieten zien dat psilocybine existentiele angst en depressie bij terminale kankerpatienten kon verminderen. Veel van die patienten rouwden al vooraf over hun eigen naderende dood, of over het verlies van hun gezondheid en toekomstplannen. De resultaten suggereerden dat psilocybine kan helpen bij het verwerken van diep emotioneel verlies.
"Veel deelnemers beschreven na de sessie een gevoel van verbondenheid met de overledene dat niet eerder mogelijk was. Niet alsof het verlies ongedaan was gemaakt, maar alsof het een plek had gekregen." Naar: Griffiths et al., 2016
Het lopende onderzoek
De meest gerichte studie naar psilocybine bij rouw wordt uitgevoerd aan de New York University (NYU). Het NYU Langone Center for Psychedelic Medicine begon rond 2020 met een pilotonderzoek naar psilocybine-ondersteunde therapie bij volwassenen met langdurige rouwstoornis.
Het onderzoek volgt het model dat bij eerdere psilocybinestudies effectief bleek: een reeks voorbereidende gesprekken, een of twee dosesessies met psilocybine in een gecontroleerde omgeving, en meerdere integratiesessies achteraf. De therapeutische component is niet bijzaak. De psilocybinesessie is ingebed in een breder therapeutisch traject dat specifiek gericht is op rouwverwerking.
Voorlopige observaties
De eerste resultaten zijn voorzichtig bemoedigend, maar het gaat om kleine aantallen deelnemers en het ontbreken van een controlegroep maakt sterke conclusies onmogelijk. Deelnemers rapporteerden een afname van rouwklachten, een groter vermogen om herinneringen aan de overledene te verdragen, en een verbeterd dagelijks functioneren. Sommige deelnemers beschreven een hernieuwde verbinding met de overledene die niet zozeer het verdriet wegnam, maar het draaglijker maakte.
Deze resultaten verdienen context. Pilotstudies zijn ontworpen om de haalbaarheid en veiligheid van een behandeling te onderzoeken, niet om effectiviteit aan te tonen. Daarvoor zijn grotere, gerandomiseerde en gecontroleerde trials nodig. Die zijn in voorbereiding, maar nog niet afgerond.
Het onderzoek naar psilocybine bij rouw bevindt zich in fase 1-2. Dat betekent dat de basisveiligheid wordt onderzocht en de eerste aanwijzingen voor werkzaamheid worden verzameld. Er zijn nog geen fase 3-trials (grote, gerandomiseerde studies) gestart voor deze specifieke indicatie. Vergelijk dat met psilocybine bij depressie, waar fase 3-trials al lopen.
Hoe zou psilocybine kunnen helpen bij rouw?
Hoewel het exacte mechanisme nog niet volledig begrepen wordt, zijn er meerdere hypothesen over hoe psilocybine zou kunnen bijdragen aan rouwverwerking.
Emotionele openheid en verwerking
Psilocybine lijkt de emotionele reactie op herinneringen en ervaringen tijdelijk te versterken. In neuroimagingstudies is aangetoond dat psilocybine de activiteit in de amygdala verandert, een hersengebied dat betrokken is bij de verwerking van emoties. Bij depressieve patienten zagen onderzoekers dat psilocybine de emotionele reactie op positieve en negatieve stimuli normaliseerde, waar antidepressiva die reactie juist dempen.
Bij rouw kan dit relevant zijn omdat veel mensen met langdurige rouw hun emoties rond het verlies vermijden. Niet bewust, maar als een automatisch beschermingsmechanisme. Die vermijding kan het rouwproces blokkeren. Als psilocybine de emotionele openheid vergroot, zou dat een venster kunnen bieden waarin vermeden gevoelens alsnog verwerkt worden.
Het doorbreken van rigide patronen
Een ander mechanisme dat onderzoekers noemen is het effect van psilocybine op het default mode network (DMN). Dit hersennetwerk is actief bij zelfgerichte gedachten en is betrokken bij ruminatie: het eindeloos herhalen van dezelfde gedachten en zorgen. Bij langdurige rouw is er sprake van hardnekkige ruminatie over het verlies, de omstandigheden, het gemis.
Psilocybine vermindert tijdelijk de activiteit van het DMN en vergroot de connectiviteit tussen hersengebieden die normaal niet samenwerken. Onderzoekers vermoeden dat dit rigide denkpatronen kan doorbreken en ruimte maakt voor nieuwe perspectieven op het verlies.
De mystieke ervaring als factor
In eerdere studies naar psilocybine bij depressie en existentiele angst bleek dat deelnemers die een mystieke of diep betekenisvolle ervaring hadden tijdens de sessie, de sterkste en langdurigste verbeteringen lieten zien. Bij rouw beschrijven sommige deelnemers ervaringen van verbondenheid, transcendentie of zelfs een ervaren 'contact' met de overledene. Of die ervaringen letterlijk zijn of symbolisch doet er therapeutisch minder toe. Wat telt is dat ze de emotionele verhouding tot het verlies kunnen veranderen.
Ethische overwegingen
Het onderzoek naar psilocybine bij rouw roept ethische vragen op die verder gaan dan de standaard overwegingen bij medicijnonderzoek.
Het risico van medicalisering
Rouw is een universele menselijke ervaring. Het hoort bij het leven. De vraag of we rouw moeten 'behandelen' met een psychoactieve stof is niet alleen medisch, maar ook filosofisch en cultureel. Critici wijzen erop dat de opname van langdurige rouwstoornis in de DSM al een stap was richting medicalisering. Het inzetten van psilocybine zou die trend kunnen versterken.
Voorstanders van het onderzoek benadrukken dat het niet gaat om het wegnemen van rouw, maar om het helpen van mensen die vastlopen. Een rouwproces dat jarenlang het dagelijks functioneren belemmert, is niet hetzelfde als normaal verdriet. Die nuance is belangrijk, maar ook lastig te handhaven in een samenleving die steeds sneller naar oplossingen zoekt.
Verwachtingsmanagement
Er bestaat een risico dat mensen die rouwen, hoop putten uit voorlopig onderzoek en psilocybine gaan gebruiken zonder adequate begeleiding. Media-aandacht voor psychedelisch onderzoek wekt soms verwachtingen die het onderzoek niet kan waarmaken. Het is daarom van belang om duidelijk te zijn: psilocybine is geen wondermiddel en is op dit moment geen bewezen behandeling voor rouw.
Mensen die rouwen bevinden zich in een kwetsbare emotionele toestand. Het gebruik van psilocybine zonder professionele begeleiding kan in die context extra risicovol zijn. Intense emotionele ervaringen tijdens een psilocybinesessie kunnen overweldigend zijn als er geen adequaat vangnet is.
Gebruik psilocybine niet op eigen initiatief als reactie op rouw of verlies. Neem bij langdurige rouwklachten contact op met je huisarts of een gespecialiseerde rouwtherapeut.
Rouw, cultuur en psychedelica
Het gebruik van psychoactieve planten bij rituelen rond dood en verlies is historisch geen nieuw fenomeen. In verschillende culturen worden psychoactieve stoffen al eeuwen gebruikt in de context van rouw, overgangsrituelen en contact met de doden. De Mazateken in Mexico gebruikten psilocybinehoudende paddenstoelen onder meer in ceremonies die verband hielden met verlies en heling.
Die historische context betekent niet automatisch dat hedendaags klinisch gebruik gerechtvaardigd is. Maar het laat wel zien dat de link tussen psychedelica en het verwerken van verlies niet puur wetenschappelijk is ontstaan. Er is een bredere menselijke traditie waarin veranderde bewustzijnstoestanden een rol spelen bij het omgaan met de dood.
In de Nederlandse context zijn er retreatcentra die truffelsessies aanbieden voor mensen die rouwen. Die sessies vallen buiten het klinisch onderzoek en zijn niet wetenschappelijk gevalideerd. De kwaliteit van begeleiding varieert sterk. Als je overweegt om zo'n sessie te doen, is het verstandig om eerst met een rouwtherapeut of huisarts te spreken.
Wat brengt de toekomst?
Het onderzoeksveld beweegt zich langzaam maar gestaag vooruit. Er worden meerdere studies voorbereid die specifiek kijken naar psilocybine bij langdurige rouwstoornis, zowel in de Verenigde Staten als in Europa. In Nederland wordt op dit moment geen specifieke trial naar psilocybine bij rouw uitgevoerd, al lopen er wel gerelateerde studies naar psilocybine bij depressie.
De verwachting is dat de komende jaren meer duidelijkheid komt over de vraag of psilocybine daadwerkelijk meerwaarde biedt bovenop bestaande rouwtherapie. Daarvoor zijn grotere studies nodig met controlegroepen, langere follow-up en duidelijke uitkomstmaten. Pas dan kan de wetenschap uitspraken doen die verder gaan dan "veelbelovend maar voorlopig".
Ondertussen is het belangrijk om realistische verwachtingen te hebben. De wetenschappelijke methode werkt langzaam. Dat is geen gebrek, maar een waarborg. De mensen die het meest baat zouden hebben bij een effectieve behandeling, zijn ook het meest kwetsbaar voor een behandeling die niet werkt of die schade toebrengt.
Bij langdurige rouwklachten kun je terecht bij je huisarts, die kan doorverwijzen naar gespecialiseerde rouwtherapie. Organisaties als het Landelijk Steunpunt Verlies bieden informatie en doorverwijzing. Rouwtherapie wordt in Nederland vergoed vanuit de basisverzekering wanneer er sprake is van een psychische stoornis.
- Griffiths, R.R., et al. (2016). Psilocybin produces substantial and sustained decreases in depression and anxiety in patients with life-threatening cancer. Journal of Psychopharmacology, 30(12), 1181-1197. doi:10.1177/0269881116675513
- Ross, S., et al. (2016). Rapid and sustained symptom reduction following psilocybin treatment for anxiety and depression in patients with life-threatening cancer. Journal of Psychopharmacology, 30(12), 1165-1180. doi:10.1177/0269881116675512
- Shear, M.K., et al. (2011). Complicated grief and related bereavement issues for DSM-5. Depression and Anxiety, 28(2), 103-117.
- American Psychiatric Association (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR). Washington, DC: APA.
- Carhart-Harris, R.L., et al. (2017). Psilocybin with psychological support for treatment-resistant depression. The Lancet Psychiatry, 4(7), 578-585.
- Rosner, R., et al. (2014). Behandeling van langdurige rouw: systematisch overzicht. Clinical Psychology Review, 34(6), 425-438.
- NYU Langone Health (2023). Psilocybin for Prolonged Grief Disorder: Study Protocol. ClinicalTrials.gov identifier: NCT05554510.
- Muthukumaraswamy, S.D., et al. (2013). Broadband cortical desynchronization underlies the human psychedelic state. Journal of Neuroscience, 33(38), 15171-15183.